Den 28 februari firas Rare Disease Day runt om i världen. Lega del Filo d'Oro, som har blivit referenspunkten i Italien för vissa sällsynta sjukdomar - som Charge and Usher syndrom - lanserar insamlingskampanjen #EroiOgniGiorno. Ta reda på vad det är
Insamlingskampanjen #EroiOgniGiorno
Lega del Filo d'Oro är en referenspunkt i Italien för vissa sällsynta sjukdomar, såsom Charge and Usher syndrom, bland de främsta orsakerna till dövblindhet för 50% av de användare som kommer till Diagnostic Center.
För att rikta strålkastaren på dessa patologier som kräver ett specifikt tillvägagångssätt för utbildning i utvecklingen av de återstående sinnena och att utvidga de verktyg som är nödvändiga för diagnos, funktionell utvärdering och sensorisk perceptiv rehabilitering, lanserar Lega del Filo d'Oro insamlingskampanjen # EroiOgniGiorno som kan stödjas med ett samtal från en fast telefon eller ett sms till solidaritetsnumret på 45514.
Här förklarar vi mer i detalj.
Lega del Filo d'Oro och sällsynta sjukdomar
Under 2021-2022 behandlade Lega del Filo d'Oro, genom sitt diagnostiska centrum, 95 användare för en psykodiagnostisk utvärdering eller för tidiga ingripanden och 1 av 2 påverkas av sällsynta sjukdomar (registrerar + 17% på tio år). Konsekvenserna av sällsynta sjukdomar är olika från fall till fall eftersom de är komplexa patologier och det är viktigt att ingripa med ett specifikt individuellt tillvägagångssätt, inte bara för varje patologi utan också för varje barn, för att arbeta med återstående förmågor och sträva efter sensorisk uppfattning. rehabilitering.
För att hjälpa de många barn med svåra funktionsnedsättningar som varje dag möter mod, som sanna hjältar, omöjligheten att se, höra, flytta, lanserar föreningen insamlingskampanjen #EroiOgniGiorno som du kan bidra med ett samtal från en fast telefon eller ett SMS till solidaritetsnummer 45514.
Enligt Orphanet-nätverket finns det i Italien mer än 2 miljoner människor med en sällsynt sjukdom, varav 70% är i pediatrisk ålder, med 19 tusen nya fall per år. En sjukdom definieras som sällsynt när antalet fall i befolkningen inte överstiger 5 av 10 000 personer. Antalet kända och diagnostiserade sällsynta sjukdomar varierar mellan 7000 och 8000, men det är en siffra som växer med framsteg inom vetenskapen och i synnerhet med utvecklingen av genetisk forskning. Vi talar därför inte om några få sjuka människor utan om miljoner människor i Italien och till och med tiotals miljoner i hela Europa.
Under över 50 års aktivitet har Lega del Filo d'Oro träffat användare med över 150 olika sällsynta sjukdomar, men i synnerhet dövblinda och psykosensoriskt funktionshindrade finns Charge and Usher syndrom, två sjukdomar som starkt påverkar livskvaliteten av de drabbade och hela familjenheten. Charge syndrom, av vilket Lega del Filo d'Oro är en referenspunkt i Italien, är en sällsynt medfödd anomali som kan påverka olika delar av kroppen och involvera ögonstrukturen och örat, samt orsaka en fördröjning i tillväxt och utveckling. Usher syndrom är en medfödd sjukdom där de som lider av det är födda med hörselnedsättning och därefter tappar synet på grund av en försämring av näthinnan som kallas "retinitis pigmentosa".
Diagnoscentret: det första steget för diagnos och start av ett personligt rehabiliteringsprogram
För att agera snabbt och förhindra sekundära effekter av psykosensorisk försämring vid Lega del Filo d'Oro, med barn under 4 år, arbetar vi genom tidigt ingripande. Det är faktiskt i de tidiga stadierna av barnets utveckling att de bästa svaren kan erhållas, vilket snabbt identifierar och förbättrar eventuella kvarvarande förmågor. För att få dyrbar tid lanseras rehabiliterings- och utbildningsprocessen omedelbart, som fortsätter i samarbete med föräldrarna och nätverket av tjänster i området.
Ett tvärvetenskapligt team bestående av medicinska specialister, psykologer, pedagoger, terapeuter och socialarbetare gör en djupgående bedömning av personens förmågor, potentialer och egenskaper och utvecklar sedan ett specifikt rehabiliteringsprogram.
Lega del Filo d'Oro utarbetar faktiskt då och då, för varje gäst, den mest lämpliga behandlingen och de lämpligaste kommunikationsmetoderna för att tränga igenom den mörker- och tystnadsmur där dövblinda människor lever.
#EROIOGNIGIORNO-KAMPANJEN
Varje dag möter de som inte ser och hör ett extraordinärt åtagande: att gå utöver mörkret, bortom tystnaden.
Det finns många barn som, tack vare rehabiliteringsprogrammen som identifierats av det "tvärvetenskapliga teamet i" ligan ", lär sig att få ut det mesta av sina återstående förmågor, som riktiga hjältar. Lega del Filo d'Oro fokuserar starkt på sensorisk perceptiv rehabilitering eftersom utvecklingen och integrationen av sensoriska kanaler gör att barnet kan interagera och bli bekant med omvärlden.
För att samla in pengar för att utvidga den utrustning som behövs för diagnos, funktionell bedömning och sensorisk rehabilitering lanserar Lega del Filo d'Oro kampanjen #EroiOgniGiorno som alla kan bidra med SMS eller fasta samtal till 45514 från 28 februari till 31 mars. Värdet på donationen blir 2 euro för varje textmeddelande som skickas av mobiltelefoner Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce och Tiscali och 5 eller 10 euro för varje samtal som görs till samma nummer från det fasta nätverket Tim , Vodafone, WindTre, Fastweb och Tiscali, på 5 euro för varje samtal som alltid görs till 45514 från det fasta nätverket Twt, Convergenze och PosteMobile.
PÅ SOCIALMEDIA-AKTIEN #EROIOGNIGIORNO
På sociala nätverk kommer Lega del Filo d'Oro-insamlingskampanjen att förmedlas via hashtaggen #heroday.
Alla webbanvändare kommer att kunna bära en symbolmask - nedladdningsbar från Lega del Filo d'Oro-webbplatsen - för att visa sina vänner, fans och anhängare hjälten som bor i dem, och komma ihåg det med ett samtal eller ett enkelt textmeddelande till nummer solidaritet 45514 något extraordinärt kan göras för dem som inte ser och hör, faktiskt alla kan bli #eroiognigiorno.
